Le attività terapeutiche utili per il Parkinson

Breve dialogo con la logopedista

 Daniela Clemente

sulle attività terapeutiche utili per il Parkinson

 

Dal libro: Parkinson Insieme di Angiolino Guerrini

 

Abbiamo detto che la malattia di Parkinson è poco conosciuta e spesso la si confonde con la malattia di Alzheimer. Si tratta di due realtà completamente diverse. Il parkinsoniano è sempre presente a sé stesso e si vede prigioniero di un corpo che cambia, che non lo segue più, che si rifiuta di obbedire ai suoi comandi. Le differenze tra i singoli casi sono enormi ed anche quelle tra i vari momenti della giornata di un singolo individuo. Grandissime sono le difficoltà per quanto riguarda il rapporto con gli altri: farsi capire, muoversi in sintonia, tutto diventa una impresa ardua da affrontare. Spesso, dall’esterno, la situazione del parkinsoniano viene scambiata per pigrizia o incapacità di reagire. Ed il malato finisce così con l’isolarsi, con il deprimersi.

Le incomprensioni possono nascere anche all’interno del nucleo familiare. I medici poi, spesso diagnosticano la malattia al paziente senza fornire le informazioni necessarie per affrontarla. Non è con i soli farmaci che il malato può farcela, ma con un approccio terapeutico globale più complesso.

 

A.G.: Quali sono oggi gli approcci terapeutici dominanti?

D.C.: Ad oggi purtroppo, la terapia prevalente è quasi sempre eslcusivamente farmacologica. La tendenza ad affiancare ai farmaci la riabilitazione (fisioterapia, logopedia ma anche altre terapie per così dire non convenzionali) stenta ad affermarsi nel mondo medico.

 

A.G.: La terapia farmacologica è utile? E in che senso?

D.C.: La terapia farmacologica applicata al Parkinson è piuttosto efficace: pur non guarendo definitivamente la malattia, infatti, è in grado di rallentarne il decorso.
Assumere correttamente i farmaci, però, non è sufficiente.

Per evitare che i sintomi peggiorino, sono di fondamentale utilità sia la riabilitazione fisica (anche in acqua, soprattutto quando siamo in stati avanzati della malattia) che la logopedia, ma anche, come testimoniano varie esperienze, il ballo, il canto e belle passeggiate all’aperto.

E' opportuno iniziare a svolgere esercizio fisico non appena la malattia viene diagnosticata.
Bisogna ricordare sempre che il malato,non deve rinunciare alle normali attività quotidiane (lavarsi, vestirsi) né alle abituali attività ricreative ed agli hobby. La riabilitazione in generale tende a contenerei danni provocati dalla malattia. Il Parkinson è una malattia cronica e degenerativa ed è possibile contrastarne l’evoluzione soltanto con l'esercizio continuo.

Le sedute dovrebbero avvenire due volte alla settimana, ma è fondamentale che il malato si eserciti anche da solo.

 

A.G.: Contrastare la malattia da soli è possibile?

D.C.: che dire, dipende molto dalle persone ma io posso dire che il lavoro di gruppo è veramente fondamentale, soprattutto se seguito da un terapista che conosce la malattia di parkinson. Certo vedere le altre persone con il Parkinson a volte può dare fastidio perché si tende sempre a vedere in chi è in condizioni peggiori delle nostre la fotografia della nostra evoluzione futura: ma questo non è sempre vero, perché ogni persona ha un’evoluzione diversa dalle altre. Io consiglierei sempre di imitare quelle persone che nella malattia si sono impegnate a lavorare su se stesse in un qualsiasi modo. Dal 1994 ad oggi, e cioè da quando ho iniziato ad incontrare persone parkinsoniane nel mio piccolo lavoro di logopedista, ho visto che chi veramente ha fatto tanto per se stesso, attraverso un impegno costante e pervasivo, è riuscito a mantenere le proprie autonomie in modo migliore rispetto a chi si è chiuso in se stesso. Anzi io consiglio a tutti i “giovani malati” di iniziare subito a lavorare proprio perché il corpo li segue ancora bene nelle varie attività

 

A.G.: Il gruppo può essere un luogo di sostegno?

D.C.: si il gruppo è sicuramente di sostegno, diventa una sorta di “auto aiuto” naturale, dove le persone si scambiano i dubbi e le difficoltà. Io credo molto nel gruppo di lavoro, anche per stimolarsi a vicenda e creare un interesse comune.

 

A.G.: E’ utile il coinvolgimento dei familiari?

D.C.: Si, certamente, purché imparino a saper colloquiare in modo corretto con la malattia senza pretendere dal congiunto malato delle performance impossibili nei tempi e nei modi che molto spesso la nostra frenetica vita ci richiede.

 

A.G.: Aiuta a sviluppare nuovi interessi, ad esempio in campo artistico o culturale?

D.C.: questo dipende dalla personalità della persona malata: ovvio che se io ho sempre avuto certi interessi è corretto e giustissimo continuare a coltivarli. La malattia di Parkinson non rallenta i nostri sentimenti e le nostre pulsioni verso le bellezze della vita, e arte e cultura sono sempre lì per essere avvicinate con la curiosità del cuore. E anche se non mi muovo fluido posso sempre raggiungere luoghi o persone che grazie alla loro arte mi possono per un po’ alleggerire del peso della vita.

 

A.G.: E’ utile il dialogo tra pazienti e terapisti?

D.C.: I terapisti che lavorano in questo settore devono essere assolutamente preparati sulla malattia proprio perché sono le persone che stanno più a contatto con il malato: in fondo il medico dopo la beve visita magari annuale ha finito il suo contatto ma noi almeno due volte la settimana per almeno 50 minuti siamo per così dire “sul campo di battaglia” insieme al paziente, che giustamente ci prende come riferimento per domande di ogni genere. Noi terapisti abbiamo il dovere, nel limite della nostra professione, di essere a disposizione di tutti coloro che attraverso le nostre conoscenze possono convivere nel miglior modo possibile con la malattia.

 

A.G.: Quali sono le tue emozioni o le delusioni?

D.C.: Gran bella domanda alla quale potrei rispondere con tre righe o con un libro di 500 pagine. Cercherò la virtù nel mezzo: io ormai sono 12 anni che faccio il gruppo di lavoro con i parkinsoniani e tutte le volte che comincia una seduta sono felice di vedere le persone che tra loro scherzano, si prendono in giro e mi prendono in giro solo per il gusto di stare insieme per quell’ora alla settimana. In quel momento sono felice di poter essere per loro una distrazione dalle delusioni quotidiane, sono felice di poterle aiutare a convivere con la lentezza della malattia. Ho visto tanti arrivare delusi da tutto e chiusi in sé stessi e dopo qualche mese diventare i trascinatori del gruppo. Ho nel cuore tutti quelli che mi hanno accompagnato nel passato, nella piccola stanzina di Scandicci dove ho iniziato a lavorare, e che ora non ci sono più. Qualcuno oggi lo immagino fare un gruppo nei Campi Elisi, qualcuno lo immagino che da una nuvoletta mi guarda e, scuotendo la testa dice: “ Ma quella non molla mai !” Si, ho imparato grazie a tutte queste persone che non si deve mollare mai. Le delusioni? Le lascio dietro le spalle, perché quello che mi porto nel cuore è un sogno nel cassetto: riuscire a costruire un centro multidisciplinare che possa accogliere tanti professionisti preparati che possano dare un contributo pratico alle persone malate.

 

A.G.: Chi può o dovrebbe fare di più in tal senso?

D.C.: Sicuramente tutti dovremmo fare di più, e per primo il Servizio Sanitario Nazionale che dovrebbe fornire prestazioni adeguate e continuate nel tempo. Poi ovviamente le associazioni, cercando di sostenere sia i malati che le famiglie.

 

A.G.: Alla fine, prevale l’onere dell’impegno o la gratificazione?

D.C.: Purtroppo il parkinsoniano vede solo l’obbligo e l’impegno, la gratificazione è su piccole cose, come ad esempio durante questi piccoli progetti che ho avviato riguardo al respiro e alla scrittura.

Le persone che stanno partecipando vedono con i loro occhi e non solo attraverso la descrizione di altri che le performance migliorando la loro condizione.

 

 

 

GLI UTILI DELLE VENDITE DEL LIBRO PARKINSON INSIEME VANNO A FAVORE DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI CON MALATTIA DI PARKINSON.

 

 

il prezzo di copertina è di euro 12

 

Lo potete acquistare:

 

Il libro,  è in tutte le librerie della Toscana, Umbria, Lazio, Abruzzo e Campania

 

via Internet a IBS

 http://www.ibs.it/code/9788897236009/guerrini-angiolino/parkinson-insieme.html;

 

UTET

 http://www.libreriauniversitaria.it/parkinson-insieme-guerrini-angiolino-bordeaux/libro/9788897236009;

 

 

BORDEAUX EDIZIONI

http://www.bordeauxedizioni.it/?s=parkinson